色博
2018
8 年前
视频简介
马赛，1905年7月。年轻的 Marcel Pagnol 刚刚完成他的小学学业。三个月后，他将进入“高中”。三个月……在你这个年纪的时候是永恒的。因为它是假期时间，大城市的孩子，期待已久的回归他亲爱的欧巴涅山丘，那些“我父亲的荣耀”和“我母亲的城堡”让他快乐。。「我要你平凡」是一部聚焦罕见病患儿家长的全景式纪录片，以主人公和患儿九年来生活的点滴，深入呈现罕见病家庭为求生所付出的努力和非凡的生命选择以及他们所迸发的生命力。同时也展示了我国罕见病群体所面临的用药困境，以及诊疗现状、药物研发、医保政策发展和救助等等，希望从社会层面、医疗层面、家庭层面、文明进程层面为大众呈现罕见病群体的真实境遇和强大的生命力，以此引导大众关注罕见病、正视罕见病，传递“让罕见·被看见”的正向价值观。。
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